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Arte y literatura solidaria en Arroyomolinos el 7 de octubre a favor de la Asociación Familia GA1

Redacción Fecha de publicación 02/10/2018 20:30
Desde las 10:30 horas el CIAJ acogerá actividades para público familiar. La recaudación va dirigida a favor de la investigación de la enfermedad rara Aciduria Glutárica.
Arte y literatura solidaria en Arroyomolinos el 7 de octubre a favor de la Asociación Familia GA1

La Aciduria Glutárica de tipo 1 y 2 es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a unas 50 familias en toda España, 40 de esas familias se agrupan en la Asociación Familia GA1. Los niños afectados por Aciduria Glutárica (GA1) sufren la deficiencia de una enzima llamada glutril-CoA deshidrogenasa. La deficiencia de esta enzima provoca que no se metabolice adecuadamente aminoácidos y proteínas, por lo tanto, los afectados, tienen altos niveles de ácido glutárico y glutacónico. Estos altos niveles pueden afectar al desarrollo motor y cognitivo debido a las crisis que sufren los pequeños afectados.

En España la prueba del talón permite detectar esta patología a los pocos días de nacer. Este diagnóstico temprano y los tratamientos actuales están permitiendo aumentar la esperanza de vida de estos niños. Unos pequeños que sufren estrictas restricciones alimentarias durante los primeros años de vida sin poder comer carne o pescado y solo cereales, verduras y frutas. La investigación es la esperanza para encontrar una curación y tratamientos que mejoren la vida de estos niños. Por esta razón el Ayuntamiento de Arroyomolinos, a través de la Concejalía de Educación, Infancia, Adolescencia y Juventud, junto con la Asociación Familia GA1 organizan la “Feria Familiar Literaria y Artística” Una iniciativa que pretende recaudar fondos para la investigación en GA1.

La jornada comenzará a las 10:30 de la mañana del próximo domingo 7 de octubre.

En el Centro CIAJ contaremos con cuentacuentos. Tendremos cuatro sesiones. Dos de ellas para niños entre 1 y 3 años y otras dos para niños entre 4 y 7 años. El donativo por sesión y niño será de 10 euros. Puedes reservar tu plaza en el correo electrónico correofamiliaga1@gmail.com

También el teatro se unirá a la cita y contaremos con el “taller de movimiento, voz e interpretación” dirigido a niños entre 8 y 14 años. Una cita llena de diversión con la expresión corporal y vocal como protagonista. El donativo será de 15 euros por sesión y niño.

Otra de las actividades constituirá la Feria familiar literaria y artística formada por 6 minitalleres de 15 minutos cada uno:

-          Globoflexia   

-          Poesía

-          Esquina del Cuento

-          Taller de Reciclaje (plásticos, cartones y tapones)

-          Artístico: ilustraciones

-          IronKid. Los pequeños realizarán actividades relacionadas con la impresión en 3D gracias a la empresa arroyomolinense H3D

Cada taller tendrá una duración aproximada de 15 minutos y el donativo será de 3 euros.

Desde las 13:00 horas, en la Plaza Mayor de Arroyomolinos, todos los participantes están invitados a participar en el “Taller Artístico” Una actividad basada en las propuestas del creador Hervé Tullet que permitirá dejar volar la creatividad y la improvisación de todas las familias que estén en la Feria. El objetivo será realizar un photocall muy especial creado por todos que se denominará “campo de deseos”

Durante la mañana se realizará una rifa con la que nos podemos llevar diferentes regalos donados por diferentes empresas. Los boletos para la rifa tendrán un coste de 1 €.

En la rifa colaboran Suministros Martín Vares, Clínica Dental Vanguardia, Espacio Mamiki, Escuela Infantil Garabatos, Editorial Libre Albedrío, Pastelería La Golosina, Juguettos, Tiendas Game, Centro de atención infantil en casa Ohana.

La Feria es posible gracias a la colaboración de Librería Il Tuffatore, GTS Seguros, Kids&Us, Carlin, H3D, OR50 SL, Colegio Pasteur y el Grupo de Literatura Infantil y Juvenil “Las 10 gallinas y alguna más”

El Concejal de Educación, Infancia, Adolescencia y Juventud de Arroyomolinos, Juan Carlos García, destacaba “la ilusión con la que se han preparado las actividades. Se ha contado con muchos colaboradores que han sumado su granito de arena para apoyar el evento. Esperamos que muchos vecinos se animen a acudir al CIAJ, divertirse en familia y ayudar.”

La Presidenta de la Asociación Familia GA1 y arroyomolinense, Helena Carpio, señalaba que “La Asociación da apoyo a las familias y busca potenciar la investigación y la difusión de esta problemática de salud. Son los objetivos que también se marca este evento. Buscamos difundir y concienciar sobre esta enfermedad tan poco frecuente. Agradezco la ayuda de todos los colaboradores y los ciudadanos que decidan acudir este próximo domingo al CIAJ y a la Plaza Mayor.”

La Asociación Familia GA1 forma parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias FEEHM y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El próximo domingo 7 de octubre desde las 10:30 tenemos una cita para ayudar a estos pequeños en el Centro CIAJ y en la Plaza Mayor de Arroyomolinos.

Mas información en la web http://feriafamiliar.familiaga1.com/#home

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